In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, il 25 febbraio presso il Teatro Valle a Roma, si è tenuto "Figli di un male minore? Il diritto alla cura è un dovere sociale". Prosegue quindi l'impegno per far crescere la sensibilità su queste patologie.
I malati rari non sono e non devono essere figli di un male minore. Devono poter avere la certezza della diagnosi e terapie sempre più adeguate. Incentivare la ricerca scientifica e farmacologica è fondamentale.
La Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, organizzata in Italia da EURORDIS e UNIAMO con Farmindustria, è stata un´opportunità per riunire le diverse realtà impegnate nella lotta alle Malattie Rare e per non lasciare "orfane" di farmaci queste patologie.
In occasione del 10° anniversario di Orphanet-Italia è stato presentato il 10 febbraio, in collaborazione anche con Farmindustria, l’Annuario Orphanet 2011, un vero e proprio atlante del mondo delle malattie rare che raccoglie la parte più significativa delle informazioni contenute nel database online.
